Viure amb lipedema, la malaltia de les dones que només s'engreixen: "Em vaig sentir alliberada quan vaig saber per què guanyava tants quilos"

Cita amb Ana Ayuso, periodista d'El Periódico de España. Cara a cara per parlar del lipedema, una desconeguda malaltia crònica del teixit adipós. El greix que s'acumula -els metges l'anomenen "greix malalt"- no és com el normal, per la qual cosa no es pot eliminar ni amb dieta, ni amb exercici. Important aclariment perquè això no va de mals hàbits, ni de menjar fins a afartar-se. És un problema que afecta, molt, a la qualitat de vida de les pacients que, a més, se senten culpables per aquest continu augment de pes que no poden controlar. "Em vaig sentir alliberada quan vaig saber per què vaig engreixar-me 13 quilos en tres anys", diu Ayuso. La periodista ha emprès una croada en el seu compte de TikTok per visibilitzar la malaltia i perquè el Ministeri de Sanitat financi les intervencions a les quals han de sotmetre's les pacients -en la sanitat privada- per millorar la seva salut, que costen prop de 18.000 euros.

Alliberament. Això és el que va sentir Ana Ayuso quan, fa molt poc, va posar nom i cognoms a la seva malaltia. Alliberament per saber per què, malgrat mantenir hàbits saludables i fer esport, no deixava d'engreixar-se. També per adonar-se que aquesta tendència a guanyar pes sense explicació i l'enorme dificultat per a perdre'l, no era culpa seva, com en tantes ocasions li havien suggerit els metges. "Vaig sentir moltes vegades nudofòbia en una consulta. Haurien de tenir més empatia i formació", confessa.

Acabada d'operar en un hospital privat de Saragossa, la jove periodista de Logronyo reconstrueix la seva història amb una malaltia que, explica la doctora Concha Ravelo, -que també porta bregant amb el lipedema des de ben joveneta i és vocal d'Adalipe (Associació d'Afectades per Lipedema d'Espanya)- és, a més de molt desconeguda, dura de pelar.

No és cel·lulitis

La doctora Ravelo, facultativa en un centre de salut de Navalmoral de la Mata (Càceres), és tot un referent quan es parla de la malaltia. "Dono xerrades a professionals i a pacients. El tema el tinc trillat. A part de metge de família, tinc lipedema". Parla d'una malaltia del teixit adipós, que no té res a veure amb la cel·lulitis convencional. "És una patologia del greix. No se sap molt bé encara, perquè falten estudis, si l'origen és hormonal o genètic. Hi ha una mescla. Les nostres cèl·lules grasses són més grans, més dures i tenim més quantitat", resumeix.

En el lipedema, el greix tendeix a acumular-se de manera simètrica en totes dues cames -a vegades també en braços-, deixant intactes mans i peus, descriu Adalipe. D'aquesta manera, les afectades solen presentar siluetes descompensades en les quals les extremitats inferiors són més gruixudes que la resta del cos, sense existir, en moltes ocasions, diferència entre turmell, genoll i cuixa.

"Pots tenir un pes normal i tenir lipedema. Després, a part, pots tenir sobrepès o obesitat. Jo em cuidava i cuidava i no aconseguia res. Fins a saber què tenia. I no fa tant, tres anys. Les dones se senten molt perdudes", explica la doctora Ravelo.

Operar-se a la pública

Ana Ayuso ha decidit explicar amb absoluta transparència tot el procés que està vivint. Primer, vol donar a conèixer la malaltia. Segon, empènyer al Ministeri de Sanitat, que dirigeix Mónica García, al fet que s'obri a incloure la intervenció del lipedema en la sanitat pública. El passat 8 de març, Dia Internacional de la Dona, es va sotmetre en una clínica privada de Saragossa a una operació doble: de cuixes i de la part baixa de l'abdomen (on té una acumulació de greix per una intervenció anterior d'un tumor benigne). Va estar cinc dies ingressada. Després, encara li queda un llarg tros per recórrer.

Les pacients, diu la doctora Ravelo, tenen molts problemes en l'àmbit físic i psíquic. A ella mateixa, sent metge, li va diagnosticar la malaltia un col·lega fa tan sols tres anys i després de tota una vida de dietes. Per això, comprèn l'alliberament que sent Ayuso. La periodista es remunta a fa una mica més d'un mes, quan va viatjar a Logronyo, la seva ciutat natal. La seva mare la va advertir que tenia les cames "rares". L'Ana li va donar les voltes justes. No va fer massa cas.

Però, davant el mirall, es va dir: "Aquí hi ha una fallada de circulació. Havia tornat a fer bastant esport i a menjar bé, per la qual cosa això no tenia sentit. Veia que tenia les cames molt estranyes, amb molts nòduls, semblants a la cel·lulitis, però diferents, i amb les venes molt marcades. A més, em sortien blaus. Tenia les cames pitjor que fa mesos, quan estava més descontrolada", explica. Va tornar a Madrid i es va fer un drenatge limfàtic -ja l'havia fet abans i li va funcionar molt bé- en una clínica d'estètica. Ella no sabia què era el lipedema.

Una vida de dietes

Tirant la vista enrere, recorda l'ansietat que sempre li va generar aquest excés de pes, des d'adolescent. "Estic amb dietes o tractaments des dels 14 o 15 anys. És una de les raons que van provocar que jo no escoltés quan algú opinava sobre el meu cos, perquè m'ha costat moltíssim ser una persona segura de mi mateixa, com perquè ara qualsevol parlés d'alguna cosa que és només meu. Fins que no m'he vist convençuda de fer el pas, de veure què em passava, no he fet res. He seguit amb la meva vida: sana, però normal", explica.

Però, ara, confessa, cada dia se sentia pitjor. "Malgrat fer CrossFit i menjar bé, cada any, estava més i més ampla i grossa", assenyala. En la clínica estètica, la professional que la va atendre per al drenatge limfàtic li va preguntar si havia anat al metge. Ella va contestar que no. "Em va dir que tenia les cames igual que altres clientes que tenien una malaltia que es deia lipedema", relata.

Va començar a informar-se. "Aquell moment va ser molt alliberador. No tenia explicació que portés una vida sana i mai perdés pes, sinó que només el guanyés. No obstant això, em va fer ràbia pensar en tots els metges que durant tota la vida i fins uns dies abans m'havien estat dient davant qualsevol afecció mèdica (de gola, de genoll... ) que, abans de res, havia de perdre pes".

Passar pel quiròfan

Aquella mateixa nit, la de la revelació de saber que sí, que probablement tenia la malaltia, va demanar cita per a consultar amb una cirurgiana plàstica especialitzada en lipedema el que li passava. I per a una endocrina. A la setmana següent va viatjar a Logronyo. Va veure a la cirurgiana. "És una malaltia supervisual, amb característiques molt clares en cames i braços. A diferència de l'obesitat, és grassa molt dura; tens alguna cosa que sembla cel·lulitis, però no ho és, que es diuen nòduls i no ho pots controlar", específica Ayuso. Però, a més, implica seriosos problemes de salut: "Aquest creixement de pes progressiu genera molts problemes en turmells, genolls, malucs... o ciàtica, o afecta al nivell postural".

Ayuso creu que l'origen de la seva malaltia està en un problema hormonal. Es remunta a quan tenia 19 anys i li va aparèixer "un tumor benigne molt gran en l'abdomen que van haver de treure. En fer-ho, em van extirpar també l'ovari dret, per evitar problemes posteriors. Això va generar que se'm revolucionessin les hormones i, segurament, sembla que aquí es va desenvolupar la meva lipedema", diu.

De fet, se sap que la malaltia debuta en pics hormonals molt marcats com la pubertat, l'embaràs, la menopausa i també s'associa a malalties relacionades amb la tiroide. Sospita l'Ana, també, que l'avanç pot estar relacionat amb un implant anticonceptiu que es va col·locar el 2021 i que ja s'ha retirat per precaució.

Abans de passar per quiròfan, va haver de portar, durant una setmana, unes mitges de compressió. "Cada pacient és un món", diu, i malgrat que el seu grau de la malaltia era quirúrgic, no totes les dones són candidates. Ho confirma la doctora Concha Ravelo. Aquest pas, la liposucció WAL -especial per a lipedema- per a retirar el greix dolent en les cuixes, ha d'anar acompanyat de determinats hàbits de vida. En l'abdomen, es va fer una minidermolipectomia i una abdominoplàstia.

Els graus de lipedema

Es considera que existeixen tres graus de lipedema. En l'1, el menys greu, la superfície de la pell és normal. El teixit adipós és tou, però poden palpar-se alguns nòduls de greix. En el 2, la pell es torna irregular i s'endureix, per l'increment de l'estructura nodular. En aconseguir el grau 3, l'engruiximent de les cames ja és considerable, i els nòduls abunden. Dins dels tractaments estan els conservadors, com les mitges de compressió o el drenatge, o el quirúrgic, que consisteix en una liposucció amb tècniques específiques per al lipedema com a la que es va sotmetre Ana Ayuso. El seu és de grau 2 i estava abocada a passar pel quiròfan.

"El meu grau és quirúrgic. L'operació no em cura res, perquè és crònica, sinó que començo de zero. En operar-me, em lleven tot el greix, però continuo tenint la malaltia. Torno al grau inicial. Però el greix segueix en bessons i braços", explica Ayuso. Això sí, per a qui pugui permetre's passar pel quiròfan, diu la doctora Concha Ravelo, 52 anys, és "un abans i un després". Ella ho va fer.

Problemes de salut

En el seu cas, el canvi va ser immens. Abans, sentia "cada vegada més cansament, pesadesa a les cames, em costava més caminar i la meva circulació estava començant a ressentir-se. Tot això ha desaparegut, però m'haig de continuar cuidant. Això és un reinici, el meu greix continua estant malalt, però ara sé manejar-ho. Fins i tot si et vols operar, has de tenir el tractament conservador molt ficat en la teva vida", explica la doctora.

El postoperatori

Quan va sortir de l'hospital, la periodista Ana Ayuso va tornar a fer-se drenatges limfàtics. "Dos a la setmana fins que va acabar el tractament postoperatori. Després, durant el temps de baixa vaig anar a un nutricionista perquè em donés recomanacions específiques. Després, entre un i tres anys, depèn de cada pacient, m'haurien de fer braços i bessons, que tenen una recuperació molt complicada. Serien uns altres 14.000 euros. Haig d'estar una mica alerta, ara que sé que tinc lipedema perquè hi ha altres malalties que es poden desencadenar: com a còlon irritable o fibromiàlgia (com la seva mare)", detalla.

La seva batalla recentment iniciada és posar cara a la malaltia i que aquest tipus d'intervencions s'incloguin en la sanitat pública. La periodista fa dies que relata els detalls de la seva malaltia i el procés al qual s'està sotmetent a TikTok. En el seu compte, @gordaypunch -en homenatge a la batussa entre Malú i Amaia Montero, que l'exvocalista de La Oreja de Van Gogh va tancar amb un "m'ha dit 'gorda' i punt"-, acumulat milers de visualitzacions.

No és estètica

S'explica: existeixen dos tipus de cirurgia, plàstica i reparadora. "Una abdominoplàstia és plàstica? Depèn del cas, potser per a una dona que està prima i vol reduir abdomen és plàstica, però la meva ve derivada d'una operació en la qual no va sortir el postoperatori bé i l'altra, derivada d'una malaltia, per la qual cosa totes dues operacions són reparadora o rehabilitadores", apunta.

També hi ha diferència en el preu. Ella va haver de demanar un informe al cirurgià vascular per confirmar el lipedema, i que aquesta intervenció es considerés reparadora -i no li cobressin l'IVA- i no plàstica, on si es cobra. "He tingut molts problemes per aconseguir l'informe. La sanitat pública només cobreix les mitges, però molts metges de capçalera, en algunes comunitats autònomes on no es considera el lipedema, quan recepten mitges han de posar que és pacient de limfoedema -la inflor que causa l'acumulació de líquid limfàtic en el cos-, que és una altra malaltia diferent", afirma.

Reconeguda per l'OMS

El lipedema és una patologia que va ser reconeguda per l'Organització Mundial de la Salut (OMS) el 2018. Es tracta d'una malaltia crònica que afecta principalment dones i, actualment, és una de les patologies més infradiagnosticades o que més es diagnostica de manera incorrecta.

És desconeguda, però no rara, adverteix la doctora Ravelo. Una de cada sis dones té lipedema. "Però, a Espanya, encara estem molt verds en el tema, cosa que en països com Alemanya fins i tot ja és finançada per la sanitat pública. Aquí, fins a 2021, no es va reconèixer i el Ministeri de Sanitat no l'ha sumat a la cartera de serveis i les dones han de recórrer a la sanitat privada", es queixa la metge de Família.

"Hauria de ser reconeguda en l'àmbit sanitari com qualsevol altra malaltia. No és solament un tema estètic", diu l'especialista en al·lusió a altres intervencions el finançament de les quals es contempla quan un metge el prescriu per motius de salut "com una reducció d'estómac o de mames". "Sé com estan les llistes d'espera, el tema econòmic, però almenys que es reconegui, no que et posin a dieta o fer exercici", conclou.